Qui est Stephix ?

33 ans, maman de trois enfants de 7 ans, 4,5 ans, et 19 mois + 1 BB en route ! Working mama en freelance après 5 ans de congé parental. Heureuse de cette expérience, d'avoir été aussi disponible pour mes petits et d'avoir enfin réalisé mon projet: allier travail et vie de famille tout en restant chez moi. Sur facebook vous me retrouverez en cherchant "les blogs de stephix", parce que j'en ai 4 et j'ai voulu les regrouper. Bonne lecture et surtout bons échanges!

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Comme certains le savent, l'une de mes grand-mères est arrivée au crépuscule de sa vie. Ce qu'elle vit n'est pas facile, puisque le handicap provoqué par la maladie rend sa fin de vie encore plus ardue. 

Pour l'instant elle ne souffre pas. C'est une grâce que nous demandons au Ciel depuis que nous la savons dans cette étape de sa vie. Quand il le faudra, nous ferons bien entendu le nécessaire pour la soulager avec les solutions médicales que nous connaissons. 

à plusieurs reprises nous nous sommes demandés, ses enfants et petits enfants, si nous étions dans l'acharnement thérapeutique avec elle ou pas. Aucun médecin référent pendant les 12 jours de son hospitalisation pour répondre à toutes nos inquiétudes et à toutes nos questions. Elle acceptait les traitements qu'on lui administrait sans bien savoir de quoi il en allait. Il aura fallu que l'un de nous tape du poing pour chopper un médecin et obtenir des réponses un peu plus claires. 

Non, notre grand-mère n'est pas qu'un patient. Non, notre grand-mère n'est pas que "la tumeur de la chambre 531".

12 jours d'emprisonnement pour elle. Au début elle était guillerette, et nous étions surpris car avant son hospitalisation elle ne parlait presque plus et passait ses journées à dormir dans son fauteuil. Elle d'habitude si dynamique et si incapable de rester 2 minutes sans rien faire. Et puis, grâce aux médicaments, elle semblait soulagée, et bien que sa  capacité de parole soit un peu atteinte et limitée, elle était heureuse de nous voir tous et nous recevoir dans sa minuscule chambre high tech (je dis ça pour l'équipement télé/internet/téléphone super moderne !) Elle nous parlait de tout l'amour qu'elle ressentait, et du bien être qu'elle éprouvait.

Mais au bout de quelques jours, sans sortir, sans marcher, sans se promener, son attitude a changé. Elle en avait marre. Elle qui n'avait même pas évoqué sa maison et ses chats les premiers jours, commençait à trouver le temps long et à s'énerver. Le matin pas de visites à cause des soins. L'après-midi il y'avait toujours quelqu'un avec elle, puis le soir et toute la nuit, la longue et interminable nuit éclairée aux néons blancs violents, elle était seule et livrée à elle-même, ne pouvant pas s'exprimer comme elle le désirait quand elle nécessitait quelque chose.
Le contact humain du personnel tenait en quelques phrases dans la journée: "vous sentez la douleur?" "Non?" "Vous nous direz si vous avez mal d'accord?" "Au-revoir"
"bonsoir, c'est pour la température!"
"mais madame, ça c'est le bouton pour appeler l'infirmière de nuit, pas pour allumer votre lampe!!! Grrrr!!! Faites attention!"
"bonjour! Thé ou café?"
"bonsoir! c'est l'heure du dîner! Bon appétit!
Bon appétit oui, bien sûr, avec la bouffe dégueulasse de l’hôpital...Elle rongeait sa cuisse de poulet trop sèche, essayant de prendre cela avec le sourire. Oui, jusqu'au jour où elle a craqué et a hurlé son ras-le-bol. Trop grande solitude, incompréhension totale de ce qui lui arrivait et de ce qu'on lui faisait. 

Souffrance morale de savoir qu'on va partir et qu'on va quitter ce monde, cette vie, tous ceux qu'on aime, et qu'on n'arrive même pas à parler comme on le voudrait.

C'est là que nous avons réussi à obtenir une permission pour un weekend end, pour qu'elle retrouve sa maison chérie, sa chaleureuse maison et ses deux petits habitants poilus. Son feu qui crépite dans la cheminée, son tas de bois à côté. Son fauteuil. Son lit à elle dans son univers à elle.

à l'approche de la fin de la permission, il a fallu lui dire qu'elle devait retourner à l’hôpital  pour ses rayons. 

"NON! Non je n'irai pas. Non, laissez moi mourir chez moi! Pourquoi vous vous acharnez? Je veux rester chez moi, je ne veux plus retourner là-bas!"

Autre questionnement pour nous. Que faire? Continuer à la soulager avec les rayons sans savoir le réel bénéfice pour elle? Ou tout arrêter en sachant que ça compliquerait grandement sa fin de vie? Dur choix. Mais j'insistais toujours pour qu'on la laisse choisir, après tout, c'était quand même elle la première concernée. Après quelques allers et retours en VSL pour son traitement, on a tout stoppé. 

On va te laisser tranquille mamie. Promis. Reste chez toi, au chaud. Tes enfants se relaient auprès de toi pour s'assurer que tu as tout ce qu'il faut, et pour ne pas te laisser toute seule. Ils vont t'entourer de leur amour jusqu'au bout. Ce n'est pas facile pour toi, ce n'est pas facile pour eux non plus. Mais c'est normal de vivre ensemble, avec toi, cette étape de ta vie. 
Comme on tient la main à l'enfant qui marche et fait ses premiers pas, on tient aussi la main de sa mère ou de son père qui s'en va. 

C'est ça la famille. C'est ça l'amour d'une famille. C'est dans les deux sens. Et si on a des ressentiments, on les oublie, et on regarde son parent avec amour, parce quoiqu'il ait pu faire dans sa vie, il est maintenant une personne vulnérable, en train de vivre la chose la plus dure de sa vie, ce moment par lequel nous passerons tous et une seule fois (heureusement d'ailleurs!). Essayons de nous mettre à sa place et nous demander ce que nous aimerions que notre enfant fasse pour nous si nous étions dans cette situation. 

J'ai trouvé pas mal de documentation sur le sujet, et je voulais partager avec vous ce document fort intéressant:


J'ai trouvé que tout était très juste. Et si on peut retenir une chose importante, qui ressort de tout ce document, c'est qu'il faut arriver à rester soi-même

Il ne faut pas culpabiliser pour la relation qu'il y'a pu avoir par le passé, ne pas en faire trop, ne pas obliger la personne à aller où elle ne veut pas, ne pas chercher à la convertir à nos croyances, essayer de rendre l'atmosphère légère avec un peu d'humour, et ne pas avoir peur d'aborder ce sujet si délicat de la volonté de la personne mourante.  ça demande de maîtriser le direct! Mais c'est bénéfique car elle va pouvoir parler sereinement de ses doutes, ses peurs, ses sentiments. Et surtout ne pas l'interrompre quand elle arrive enfin à se livrer. L'écoute est très importante. 

Tout y est très bien expliqué. Si vous vous trouvez un jour confronté à cette situation, pensez à consulter ces précieux conseils sur cette page. 

De tout coeur avec toi ma petite mamie. 
De tout coeur avec vous ses enfants. 
Tous unis, en famille, et avec vous aussi, ses lecteurs d'un temps!

2 commentaires :

  1. J'ai du mal à commenter... Ta mamie, c'est ma nanie il y a 6 mois... Et toi, c'est moi il y a 6 mois aussi... Une nanie qui a malheureusement dû retourner à l'hôpital à la fin de sa permission car elle s'étouffait et avait besoin d'oxygène... Elle s'y est résignée toute seule, et s'est éteinte une semaine plus tard...
    Tout ça pour te dire que ça me touche beaucoup, que c'est un sujet délicat, très difficile, dont tu parles avec beaucoup de tendresse et de douceur...
    Bon courage.

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    1. Merci mon-nid. Je sais que tu comprends ce qu'on vit. Ta nanie a du être beaucoup entourée avec toute sa chouette famille. Comme disait le docteur, quand elle souffrira, elle sera obligée de le dire et acceptera de se laisser soigner. Et s'il faut retourner à l’hôpital, elle sera peut-être obligée de s'y résoudre. Mourir chez soi c'est compliqué, même si c'est le voeu de la personne. On verra bien ce que l'avenir réservera à ma grand-mère. Je prie de toutes mes forces pour que ça se passe au mieux.

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