Qui est Stephix ?

33 ans, maman de trois enfants de 7 ans, 4,5 ans, et 19 mois + 1 BB en route ! Working mama en freelance après 5 ans de congé parental. Heureuse de cette expérience, d'avoir été aussi disponible pour mes petits et d'avoir enfin réalisé mon projet: allier travail et vie de famille tout en restant chez moi. Sur facebook vous me retrouverez en cherchant "les blogs de stephix", parce que j'en ai 4 et j'ai voulu les regrouper. Bonne lecture et surtout bons échanges!

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Une femme enceinte d'un enfant atteint de trisomie a écrit, en février, à l'association Coordown qui milite pour l'intégration des trisomiques dans la société. 
"J'attends un bébé. J'ai découvert qu'il était trisomique. Je suis effrayée :  quelle vie aura mon enfant ?", s'interroge-t-elle. 
L'organisation lui a répondu avec une vidéo postée sur YouTube, jeudi 13 mars.
Français, Espagnols, Anglais, et d'ailleurs, quinze trisomiques du monde entier interviennent pour la rassurer. "Chère future maman, n'aie pas peur. Ton enfant sera capable de faire plein de choses. Il pourra te faire des câlins, il pourra courir à tes côtés, il pourra parler et te dire qu'il t'aime. Il pourra aller à l'école comme tout le monde. Il sera capable d'apprendre et d'écrire. Il pourra t'écrire si un jour il est loin. Parce qu'en effet, il sera aussi capable de voyager, racontent-ils. Il pourra travailler et gagner son argent. Avec son salaire, il pourra t'inviter à dîner. Ou louer un appartement et vivre seul."
"Les personnes atteintes de trisomie peuvent vivre une vie heureuse", conclut l'association.


Le clip réalisé par Saatchi Italie vise à changer le regard sur les personnes atteintes de trisomie 21


Journée Mondiale de la Trisomie 21

 

Si la trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental chez les personnes déficientes intellectuelles, elle reste mal connue du grand public. Lancée à l'initiative de la Fédération des associations d'étude pour l'insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21, la journée de la trisomie 21, est organisée un peu partout en France le 3° dimanche de novembre.

Entrer en contact et faire connaissance avec des personnes porteuses de trisomie 21 permet, au-delà des discours et des intentions, de faire évoluer notre regard.
Un grand scientifique a, tout au long de sa vie, oeuvré en ce sens : Le professeur Lejeune...
Découverte de la trisomie 21 par le professeur Jérôme Lejeune
En 1958, à l’âge de 32 ans, il découvre la première anomalie chromosomique chez l’homme : la trisomie 21.
Appelée jusque là "mongolisme" et considérée à tort comme une dégénérescence raciale, elle est en réalité due à la triple présence du chromosome 21.
Pour la première fois au monde, un lien est établi entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique. Les parents d’enfants trisomiques savent alors que le handicap de leur enfant est un accident, appelé dès lors trisomie 21. Par la suite, avec ses collaborateurs, il découvre le mécanisme de bien d’autres maladies chromosomiques, ouvrant ainsi la voie à la cytogénétique et à la génétique moderne.
Chef de l’unité de cytogénétique à l’Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, sa consultation devient l’une des plus nombreuses du monde.
Il étudie avec son équipe plus de 30 000 dossiers chromosomiques et soigne plus de 9 000 personnes atteintes d’une maladie de l’intelligence.
Il a la conviction que toute avancée vers la guérison de l’une de ces maladies donnera la clef pour soigner les autres.
Ce qui le préoccupe avant tout, c’est de parvenir un jour à guérir ses petits malades qui viennent le voir du monde entier. Or, à son grand désespoir, il devient " à la mode " de supprimer le malade qu’on est incapable de guérir. Alors que les résultats de sa recherche auraient dû permettre l’avancée de la médecine dans la voie de la guérison, ils sont utilisés pour dépister au plus tôt les enfants porteurs de ces maladies et les supprimer le plus souvent.
Il prend alors la décision de défendre publiquement ses malades. Cet engagement au service des plus déshérités d’entre nous lui a valu l’ostracisme des puissants mais l’amitié des petits et de ceux qui leur ressemblent.
Découvrir le site de la fondation Lejeune : www.fondationlejeune.org
La journée du 21 mars est consacrée elle aussi à la trisomie 21 : Vous pouvez découvrir le site www.worlddownsyndromeday.org (site en anglais)

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